close
  • zondag 8 december
Zorg en Zekerheid

Over een leven met ALS

Over een leven met ALS

 

 

 

ALS is een ernstige neurologische ziekte die de spieren lam legt. Een progressieve ziekte die onherroepelijk het leven van patiënten en mensen om hen heen verandert, zoals dat ook bij oud-voetballer Fernando Ricksen het geval is. Een injectie kan mogelijk bij een klein deel van de patiënten de ziekte stoppen. 

Velen kennen het verhaal van Fernando Ricksen (41). De voormalig profvoetballer afkomstig uit het Limburgse Heerlen, maakte in 2013 in DWDD bekend dat hij aan de ziekte ALS leed (Amyotrofische Laterale Sclerose). Dit naar aanleiding van de aankondiging van zijn biografie: Vechtlust, geschreven door Vincent de Vries. 

Nederlands Elftal

Hij was een groot voetballer. Kwam uit voor Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint-Petersburg. Ook maakte hij enige tijd deel uit van het Nederlands Elftal. In Glasgow bleek Fernando zich flink in het uitgaansleven te kunnen vermaken. Hij raakte verslaafd aan alcohol, cocaïne en zeker ook vrouwen. Hij kickte af, maar van de drank kon hij niet echt afblijven. Hij trouwde twee keer. Momenteel woont hij met zijn Russische vrouw Veronica (32) in Spanje. Zij verzorgt hem. 

Hij is positief

Na de bekendmaking dat hij aan ALS leed, kreeg hij enorm veel steunbetuigingen van zowel binnen- als buitenlandse clubs en voetballers. Inmiddels, vijf jaar na zijn diagnose, kan Fernando niet meer lopen, nauwelijks nog praten en ook slikken gaat steeds moeilijker. Toch is hij positief en meent nog zeker twintig jaar te leven. Communiceren ging tot voor kort via de mail, maar nu heeft Ricksen een (spraak)computer tot zijn beschikking. Daarmee kan hij makkelijker en sneller in volzinnen ‘spreken’ door naar het toetsenbord te kijken. Met deze computer kan hij ook de tv bedienen. Het helpt hem zijn wereld weer een klein beetje groter te maken. Ook al is er nog geen medicijn tegen ALS voorhanden, hij houdt zich vast aan het feit dat de bekende wetenschapper Stephen Hawking 76 jaar werd. 

Experimentele behandeling

Nieuw is dat een kleine groep ALS-patiënten komt in aanmerking voor een experimentele behandeling die de ziekte mogelijk een halt toe kan roepen. Het zou gaan om een injectie die voorkomt dat een stukje dna zich kopieert. Het gaat dan om een verkeerd dna-deeltje dat bij zeven procent van de ALS-patiënten de boosdoener is. Het geeft verkeerde signalen aan de hersenen waardoor de spieren falen. Het gaat dan weliswaar om een kleine groepjes mensen van de 1500 ALS-patienten in Nederland, maar tot nu toe is er helemaal geen behandeling mogelijk. En ieder jaar komen er vijfhonderd patiënten bij. 

Erfelijk bepaald

De behandeling vindt plaats in het UMC Utrecht en zal mogelijk dit jaar nog starten. Bij kinderen met de spierziekte SMA heeft de injectie, in de vorm van een ruggenprik, al goede resultaten laten zien. De ziekte werd ermee gestopt. De mensen die met de injecties eventueel geholpen kunnen worden hebben allemaal het erfelijk bepaalde afwijkende gen: C9orf72.

Het probleem bij de ziekte ALS is dat er niet één oorzaak is aan te wijzen. De spieren worden weliswaar bij iedereen steeds zwakker, maar er blijken heel veel verschillende ziekten aan ten grondslag te liggen. De patiënten overlijden veelal binnen een paar jaar. 

Reageer gerust als ook jij op de een of andere manier met deze ziekte te maken hebt. Of mail jouw verhaal aan: julia@50plusinnederland.nl

Geschreven door: Redactie