In 2005 werd de moeder van Aafke behandeld voor borstkanker. Helaas sloegen de behandelingen niet aan. Na een ziekteproces van twee jaar kwam ze te overlijden. Aafke: “Haar arts vertelde me dat het erfelijk zou kunnen zijn. Tot op de dag van vandaag heb ik nog geen test gedaan.”
Aafke was vijftig toen haar moeder ziek werd. Haar moeder overleed op 74-jarige leeftijd. “Mijn moeder was nog lang niet klaar met het leven. Ze gooide alles in de strijd om beter te worden. Negatieve uitslagen of niet, nooit opgeven. Heel erg dapper, maar voor mij tegelijkertijd zo ontzettend moeilijk om haar te zien worstelen met chemo’s en bestralingen. Vaak dacht ik, had ze maar niets geweten, wie weet was ze dan veel vrediger gestorven.”
Allemaal vragen
Nu is Aafke drieënzestig en nog altijd heeft ze geen onderzoek laten doen of het erfelijk zou kunnen zijn. “Ik kreeg destijds geen extra informatie van de arts. Het was een opmerking. Ik heb daar destijds niet over doorgevraagd. Zelf weet je natuurlijk ook dat de ziekte mogelijk erfelijk kan zijn. Mensen stellen me die vraag weleens. Toch heb ik tot nu toe nog geen test gedaan, ik voel me daar op dit moment gewoon het beste bij.”
Kom jij net zoals Aafke in aanmerking voor een erfelijkheidsonderzoek en twijfel je daarover? Hou er rekening mee dat zo’n onderzoek veel emoties en vragen met zich meebrengt. Wat doe je bijvoorbeeld als je erfelijke aanleg hebt? Met wie kan je er in de familie over praten en met wie juist niet? Heb je kinderen, hoe betrek je die er dan in? Allemaal stof om over na te denken voordat je een dergelijke test laat doen.
Zware verantwoordelijkheid
Daarnaast moet je rekening houden met het feit dat als je als eerste van je familie een erfelijkheidsonderzoek laat doen, je in principe ook een beslissing neemt voor de rest van de familie. Het is immers zo dat als bij jou erfelijke aanleg wordt aangetoond ook zij voor de keuze komen te staan. Dat kan als een hele zware verantwoordelijkheid voelen.
Aafke is zich daar van bewust. “Mocht ik zelf erfelijk belast zijn, dan heb ik de plicht om mijn kinderen en broers daarover in te lichten. Op die manier krijgen zij de kans om eventueel voorzorgsmaatregelen te treffen.”
Hoe ver ga je?
Af en toe twijfelt Aafke over haar beslissing om zich niet te laten testen. “Natuurlijk denk ik weleens misschien moet ik me toch laten testen. Echter zie ik teveel haken en ogen. Stel dat ik erfelijk belast ben dan kom ik opnieuw voor keuzes te staan. Hoe vaak moet ik me laten controleren? Moet ik mijn borsten laten amputeren? Hoe ver ga ik dan.”
“Voel ik me dan niet gelijk al een patiënt? En dat is iets wat ik absoluut niet wil. Het lijden van mijn moeder was voor mij ondragelijk. Van een oersterke vrouw naar een kasplantje. Chemo’s, bestralingen, tijd voor positieve dingen in het leven was er bijna niet meer. Ik weet dat ‘in de zestig’ nog niet heel oud is, maar door alles wat ik in mijn leven heb meegemaakt, wil ik niet zo eindigen als mijn moeder. Mocht ik erfelijke aanleg hebben. Het zij zo. Ik wil niet bij iedere kwaal denken, dit is het startsein. Op die manier heb ik geen leven meer.”
Verleden staat in de weg
Aafke heeft duidelijk moeite met het verleden. De herinneringen die ze heeft aan het ziekteproces bij haar moeder staan haar in de weg om een test te doen. Echter zou zo’n test ook voor opluchting kunnen zorgen. Weten dat je geen geen verhoogd risico hebt op het krijgen van kanker.
Trekt die gedachte haar dan niet over de streep? “Het is fijn om te weten dat je geen aanleg hebt. Toch blijf ik met het feit zitten dat mijn moeder aan kanker is overleden. Wat dat betreft voelt het voor mij nu ook al als een verhoogd risico. Iets waar ik niet teveel bij stil wil staan.”
Zoek informatie
Ben jij zelf iemand die twijfelt over wel of geen erfelijkheidsonderzoek laat je dan van tevoren goed informeren. Denk na over de mogelijke gevolgen. Neem de tijd en praat erover met mensen. Dat kan familie zijn, maar denk ook aan verpleegkundigen, maatschappelijke werkers of psychologen. Zij kunnen je eveneens begeleiden in hoe je omgaat met een erfelijke ziekte.
Soms kan het ook helpen om te praten met iemand die in dezelfde situatie zit. Dat is fijn, omdat je elkaar goed begrijpt. Ook kun je elkaar praktische informatie geven. Zoek je contact met lotgenoten dan kan je die bijvoorbeeld vinden via de patiëntenbeweging NFK.
Zelf beslissen
Aafke wil tot slot benadrukken dat je ieders beslissing moet respecteren. “Het helpt niet om iemand te dwingen. Ga goed met elkaar in gesprek. Schakel indien nodig een deskundige in die je alles over de test kan vertellen.”
Bron: www.kanker.nl
(Foto is niet de vrouw uit het interview)
