close
  • donderdag 26 november
Zorg en Zekerheid

Een schrijnend verhaal over een leven met Lyme

Een schrijnend verhaal over een leven met Lyme

Een tekenbeet, je hebt er zo een te pakken. Zelf ontdekte ik een rode kring op mijn been, een paar weken na een wandeling in het bos. Er was een beetje twijfel over of het echt om een tekenbeet ging, maar ik kreeg voor de zekerheid een antibioticakuur voor een week en het liep met een sisser af. Helaas loopt het voor heel veel mensen anders; ze krijgen de ziekte van Lyme en zijn jarenlang erg ziek, met alle gevolgen van dien voor werk, relatie en sociaal leven.

Er is veel discussie als het gaat om de behandeling van de ziekte van Lyme. Artsen en andere behandelaars zijn verdeeld, bijvoorbeeld over de duur van de antibioticakuur. En in verschillende landen worden verschillende protocollen gevolgd. Daar hebben vooral de chronische patiënten veel last van. Zij voelen zich vaak niet serieus genomen, worden afgescheept met ‘het zit tussen de oren’ of ze zijn dwalende in het doolhof van informatie over de ziekte en de verschillende meningen over wat de beste behandeling is. Eén van die chronische patiënten is Petra Erents (52). Lees hier haar verhaal.

Koorts, rillerig en lamlendig

Petra ErentsHet is 1998. Petra is net twee jaar samen met Evert, als ze zich wat grieperig begint te voelen. Koorts, rillerig, lamlendig. Niks bijzonders, gaat wel weer over. Maar het punt is dat het niet over gaat. Het zieke gevoel blijft en er zit een jeukende plek in haar knieholte. Op een dag haalt ze haar man op met de auto en begint over haar hele lichaam te trillen. Ze voelt zich heel erg naar, het is alsof er een kolonie mieren door haar lijf marcheert die haar onder stroom zet. Het is het begin van een heleboel ellende, een ziekteproces dat tot op de dag van vandaag voortduurt, twintig jaar later.

Rode kring

Als Petra de plek in haar knieholte aan haar moeder laat zien, stuurt die haar naar de huisarts. Er zit inmiddels een rode kring omheen. Die huisarts gooit het op cellulitis of een gesprongen ader en stuurt haar weer naar huis. Inmiddels is ze erg ziek en ligt vooral in bed. Ze krijgt hartritmestoornissen en ademhalingsproblemen. Ook de volgende bezoeken aan de huisarts leveren weinig op. De diagnose wijzigt in hyperventilatie en de fysiotherapeut wordt ingeschakeld. Die boekt geen succes en zegt al snel dat hij denkt dat het wat anders is. Dus gaat ze terug naar de dokter, dit keer samen met haar man, die een folder meeneemt over de ziekte van Lyme. Of dat het misschien zou kunnen zijn. De huisarts veegt dat resoluut van tafel en Petra krijgt steeds meer het gevoel dat hij haar vooral een lastige patiënt vindt. Maar ze blijft ziek, ligt alleen nog maar in bed, droogt uit, eet bijna niets meer en weegt nog maar 45 kilo. De arts komt uiteindelijk met zichtbare tegenzin op huisbezoek. Hij gooit boos de gordijnen in haar slaapkamer open en bijt haar toe dat ze trombose kan krijgen als ze alleen maar in bed blijft liggen.

Geheugenproblemen

Petra vertelt me haar verhaal liggend in bed via de telefoon en probeert zo goed mogelijk de volgorde van de gebeurtenissen aan te houden. Maar ze heeft duidelijk geheugenproblemen, vraagt af en toe waar ze ook al weer was in het verhaal en roept tenslotte haar man Evert erbij om de gaten op te vullen. De rest van het gesprek luistert hij mee via de speaker en vult aan waar Petra het niet meer weet. Dat haar geheugen haar in de steek laat is één van de vele klachten die ze heeft.

Toch Lyme

Na het teleurstellende huisbezoek gaat ze opnieuw naar de praktijk van de huisarts. Dit keer is er een vervanger en ze belandt in de praktijk in een spasme op de grond. Daarna wordt ze naar het ziekenhuis gebracht en dan blijkt uit bloedonderzoek dat ze toch de ziekte van Lyme heeft. Ze krijgt een week antibiotica en kan dan weer naar huis. Daar ligt ze naar eigen zeggen ‘een beetje dood te gaan’ en haar moeder brengt haar opnieuw naar het ziekenhuis. Het wordt haar daar pijnlijk duidelijk dat ze niet weten wat ze met haar aan moeten en ze ervaart een hoop arrogantie. Misschien is die houding vooral een gevolg van onmacht. Bij visites slaan de artsen haar bed over, er komt alleen een psychiater langs.

Ook veel lol

Veel andere Lymepatiënten blijken tegen hetzelfde aan te lopen. Tegen onbegrip, onmacht en het bagatelliseren van de klachten. Petra en Evert hebben veel contact met de Lyme Teek Care groep. Als je al twintig jaar ziek bent, is zo’n lotgenotengroep erg fijn. “We hebben ook heel veel lol met elkaar hoor,” benadrukt Petra. “Evert en ik maken trouwens samen ook veel grapjes over mijn ziekte, vooral over mijn slechte geheugen.” Ze zegt ‘de beste man in de wereld’ te hebben. Hij is er altijd en ze hebben een manier gevonden om met haar ziekte om te gaan. “Veel patiënten belanden in een isolement, omdat hun omgeving afhaakt of er niet mee om weet te gaan. Evert is mijn redding. Daarnaast heb ik geweldige vrienden waar ik gewoon op de bank kan gaan liggen, zodat we toch bij hen op bezoek kunnen gaan.”

Chronisch

In 2000 verhuist het stel naar Veendam. Dat betekent een andere huisarts. Hij laat haar door een internist in het UMCG onderzoeken en die zegt: “Gefeliciteerd mevrouw Erents, u heeft al die tijd gelijk gehad. U heeft verschillende bacteriën in uw bloed die uw klachten veroorzaken. Helaas kan ik nu niet veel meer voor u betekenen. Uw klachten zijn inmiddels chronisch geworden.” Ze krijgt een antibioticakuur van twee weken en daar moet ze het mee doen. En dat doet ze ook, zo goed en zo kwaad als het kan. Het is een enorm verschil met voordat ze ziek werd. Toen had ze een hoge pijngrens, energie voor drie en was niet stuk te krijgen. Nu ligt ze veel in bed en heeft terugvallen, maar krabbelt iedere keer weer op. Totdat de situatie in 2012 heel erg verslechtert. Het is alsof ze onder stroom staat en de (zenuw)pijn is bijna niet te dragen. “Toen wilde ik zo graag uit mijn lichaam,” zeg Petra. “Het is alsof je je leven kwijt bent terwijl je nog leeft. Er zijn niet voor niets patiënten die euthanasie of zelfmoord overwegen.”

Dr. Kingma

Teneinde raad, omdat ze niet meer kan, gaan ze op internet zoeken en vinden de Oosteinde Walborg Kliniek in Amsterdam waar dr. Kingma werkzaam is. Ze belt gelijk en kan dezelfde dag nog terecht. De arts neemt bloed af en stuurt dat naar Duitsland. Ook krijgt ze meteen antibiotica. Drie weken later blijkt dat ze een flinke co-infectie heeft, naast de Borellia bacterie is ook de bacterie Bartonella actief in haar lichaam. Ze herstelt heel langzaam van de meest heftige klachten, met behulp van dr. Kingma die, zoals Petra het verwoordt, haar leven heeft gered. Beter wordt ze niet, maar het is weer te dragen. Dr. Kingma en zijn behandeling worden niet door iedereen serieus genomen. De waardering voor hem onder zijn patiënten is echter groot en menigeen is flink opgeknapt. Duidelijk is dat de reguliere aanpak van de ziekte van Lyme mijlenver afstaat van de aanpak van deze arts. Er heerst zoals gezegd grote verdeeldheid en veel patiënten met chronische klachten zijn daardoor wanhopig.

Psychische gevolgen

Voor Petra is het ziekteproces niet alleen fysiek heel zwaar geweest. Ook mentaal heeft ze een enorme dreun gehad, omdat ze steeds maar weer tegen een muur opliep. Zo enorm ziek en niemand kon wat voor haar doen. Post Traumatisch Stress Syndroom is nu de diagnose, wat zich uit in angst, verdriet, onmacht en depressie. Toch spreek ik een opgewekte, positieve vrouw met humor die vast van plan is iets te maken van de situatie waar ze in zit. Ze geeft aan dat ze de psychische gevolgen van wat haar is overkomen nog vooral wegstopt. Het is te pijnlijk en ze is bang voor het verdriet dat daarmee bovenkomt. Maar ze is er ook gewoon te zwak voor.

Alles is veranderd

Wat de medische wetenschap ook vindt en wie er uiteindelijk gelijk heeft als het om de juiste behandeling gaat, die tekenbeet heeft haar leven voorgoed veranderd. Van een energieke vrouw is ze iemand geworden die veel in bed ligt en voor wat langere afstanden een rolstoel nodig heeft. Petra en Evert hebben een zoon van 13, die na drie miskramen ter wereld kwam. Ze denken dat die miskramen ook met de ziekte van Lyme te maken hebben. Hun zoon heeft zijn moeder niet anders gekend dan ziek. Hij trekt veel met zijn vader op, ze hebben hun weg erin gevonden. Evert speelt gitaar en heeft regelmatig een optreden. Petra gunt hem zijn hobby’s. Ze speelden vroeger samen in een band, dus ze weet wat muziek voor hem betekent. Dat Evert het niet altijd makkelijk vindt om veel alleen te doen is duidelijk. Hij vindt het lastig om haar alleen achter te laten als hij iets leuks op het programma heeft. Maar Petra gunt het hem dat het leven voor hem zo gewoon mogelijk is.

Hoop

Denkt ze dat ze ooit nog beter wordt, vraag ik haar. “Alleen als we genoeg geld bij elkaar krijgen voor een behandeling in het buitenland. In Duitsland bijvoorbeeld kan ik wel behandeld worden, maar dat wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het is dus financieel niet haalbaar. Ook in Amerika schijnen goede resultaten te worden geboekt. En dan is er nog stamceltherapie, die niet helemaal ongevaarlijk is en zo’n 30.000 euro kost.” Geld dat ze niet hebben. En dus proberen ze dat op allerlei manieren wel te krijgen, bijvoorbeeld door acties als ‘Lopen voor Lyme’ en door zuinig te leven en te sparen. In de hoop dat Petra ooit weer een normaal leven kan leiden.

De Ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi en je kunt de ziekte oplopen door de beet van een besmette teek. De teek wordt besmet als hij bloed zuigt bij kleine (knaag)dieren of vogels die de bacterie bij zich dragen. Wanneer een teek later bloed van mensen zuigt, kan de bacterie op de mens overgedragen worden. Ongeveer 1 op de 5 teken draagt de bacterie bij zich. Meer informatie kun je vinden op de site van Lymevereniging.

Geschreven door: Boukje Wiersma